Endométriose, j’écris ton nom!

Cela fait quelques mois que j’ai envie de vous écrire à ce sujet! Mais j’ai toujours douté de la présence de cette maladie dans mon corps, douté de l’impact de mes mots, douté du côté patho et plaintif qui pourraient ressortir de cet article.
Mais aujourd’hui, j’ai besoin de mettre des mots et un/des nom(s) sur mes maux. Car ce n’est pas l’endométriose qui me gêne le plus aujourd’hui mais sa petite sœur l’adénomyose! Alors, tout d’abord:

L’endométriose c’est quoi?

C’est une maladie chronique récidivante qui touche actuellement 1 femme sur 10 en âge de procréer. Combien de femmes connaissez-vous ou côtoyiez-vous? Faites le calcul de celles qui peuvent en souffrir!
L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Ce tissu, s’épaissit au cours du cycle en vue d’une éventuelle grossesse. Si ce n’est pas le cas, il se désagrège et les règles surgissent.
Sauf que chez certaines femmes certaines cellules remontent via les trompes et elles vont s’installer en dehors de l’utérus. Ce qui va provoquer diverses lésions. Cela peut s’étendre à l’appareil digestif, urinaire et plus rarement pulmonaire, voir le cerveau.

Les signes cliniques associés à l’endométriose:

Le symptôme le plus courant c’est la DOULEUR, avec :

• Règles douloureuses.
• Douleurs pendant les rapports sexuels.
• Douleurs pelviennes fréquentes.
• Une défécation douloureuse (faire caca).
• Des douleurs lombaires.
• Des douleurs pelviennes ou lombaires pouvant irradier jusque dans la jambe
• Etc.

Sachant que les douleurs peuvent être présentes de manière ponctuelle ou continue, liées au cycle ou non. Mais quelques fois plus importantes à ce moment-là!
Et on se rend vite compte, comme dans mon cas, que le paracétamol ne fait plus office que de bonbec à avaler avec un verre d’eau!
Sachant que tout cela entraîne des difficultés plus ou moins aiguës dans la vie personnelle, professionnelle, intime que cela soit de manière occasionnelle ou continue.
Les autres symptômes les plus couramment relevés dans l’endométriose sont :

• saignements principalement prémenstruels, c’est mon cas.
• fatigue, c’est mon cas.
• diarrhée ou constipation.
• troubles digestifs.
• brûlure urinaire, sang dans les urines.
• lombalgie, sciatique ou cruralgie (douleurs irradiant dans la jambe), c’est mon cas.
• infertilité : la maladie est souvent révélée à l’occasion d’un bilan de fertilité.

Mais l’adénomyose c’est quoi alors?

L’adénomyose ou endométriose interne est une affection gynécologique, caractérisée par la présence des glandes endométriales et des tissus de support dans la paroi musculaire de l’utérus. Quand ce tissu s’épaissit au cours du cycle menstruel, les vieux tissus et le sang ne peuvent sortir du muscle. Ce qui provoque des douleurs utérines sous forme de crampes menstruelles.
Généralement, il y a une barrière entre l’endomètre et les couches profondes de la paroi utérine qui agit comme une défense contre l’invasion du tissu de l’endomètre. Mais les femmes qui développent de l’adénomyose ne semblent pas avoir ce moyen de défense.
Dans environ 40% des cas d’adénomyose, les femmes ne présentent aucun symptôme, mais lorsqu’ils existent, les symptômes sont semblables à l’endométriose.

Les symptômes de l’adénomyose:

• Menstruations abondantes et prolongées, c’est mon cas.
• Douleurs menstruelles, c’est mon cas.
• Ecoulement sanguin en dehors des règles, c’est mon cas.
• Pesanteur pelvienne.
• Douleurs pendant les rapports, ce fut mon cas, cela c’est amélioré.

Dans 30% des cas, elle est associée à la présence de fibromes utérins et dans 20% des cas à la présence d’endométriose.
Comme l’endométriose, le diagnostic est difficile.

Me concernant:

​Attention pavé!!

En avril-mai 2015 j’ai commencé à avoir des règles très longues et très abondantes, accompagnés de douleurs plus ou moins fortes, moi qui suis une adepte de la coupe menstruelle, je l’accompagné nuit et jour d’une serviette en plus car les fuites n’ont pas été rares!
Au début, je pensais à un dérèglement hormonal qui allait se remettre seul, mais les mois ont passés et le problème c’est accentué.
Je suis donc aller voir mon médecin traitant qui m’a prescrit une prise de sang et une écho, rien d’anormal de ce côté-là mais entre-temps je suis passée de 10 jours de « règles » à 15 jours par cycle de 5 semaines.
J’ai donc finis par prendre rendez-vous avec mon gynéco, il a détecté un éctropion, il était possible que les saignements longs viennent de là. Car il y avait bien une période de règle mais aussi une période de saignement vu l’irritation du col de l’utérus.
J’ai eu un traitement hormonal en 1ère intention, à savoir que vu mes antécédents de santé familiaux c’est le seul que j’accepterai dans ce contexte.
Aux alentours de Noël, j’y ai cru et puis en fait non c’est reparti de plus belle entre 15 jours et 3 semaines de saignements.
Nouveau rendez-vous avec le gynéco, nouvel examen avec l’éctropion qui emmerder ennuyer encore son monde, j’ai eu le droit à des ovules et si cela n’allait pas mieux laser et hystéroscopie.
Vous l’avez deviné, j’ai dû passé par l’hystéroscopie en mars. Là, découverte de l’adénomyose grâce à l’hystéroscopie et laser sur le col pour l’éctropion.
J’ai bien cru que c’était fini, mais non, l’intensité des règles et les douleurs étaient toujours là.
De là nouvelle prise de sang, analyse d’urine pour écarter une infection chronique de l’utérus. Comme il y a des faux négatifs, j’ai tout de même eu un traitement contre une éventuelle infection.
Encore une fois, pas d’effets, le gynécologue a donc pris le taureau par les cornes et m’a prescrit une injection d’énantone en juin. Ce traitement, pour faire simple, provoque une ménopause artificielle de 3 mois, avec plus ou moins d’effets secondaire. Mais malgré cette injection, les saignements n’ont pas cessés et cela durait maintenant 3 semaines entières. J’ai subi un nouveau laser au mois de juillet, qui s’est révélé efficace sur les saignements. Mais les douleurs elles sont de plus en plus présentes et de plus en plus difficiles à supporter.
En août, nous avons programmé une coelioscopie courant septembre pour tenter d’expliquer ces douleurs, opération décaler au 5 octobre suite à l’hospitalisation de mon homme.
Mais voilà, les résultats qui en ressortent me laisse plus que mitiger. Je m’attendais à ce qu’il trouve des nodules, des adhérences ou autres joyeusetés et bien rien ou presque, juste une petite « trace » d’endométriose ancienne sur mon ovaire droit qu’il a retiré. Mais pour lui, ce n’est pas ça qui me donne si mal.
Par contre, l’adénomyose se voit sur l’extérieur de l’utérus, si j’ai bien compris, de ce fait, mes ovaires n’ont pas une position « normale » les douleurs viendraient peut-être de là.

Pour conclure

J’attends maintenant mon prochain rendez-vous pour la suite à donner à tout ça. Et en décembre, je verrais très probablement le spécialiste de l’endométriose de ma région pour avoir un second avis. Car psychologiquement et physiquement cela devient difficile à supporter.
Certains me diront, probablement, qu’il y a des cas bien pire que les miens et c’est totalement vrais. Mais si aujourd’hui avec cet article, je peux aider certaines femmes qui vivent avec ces soucis, j’en serais très heureuse.

N’hésitez pas à partager cet article, qui parlera à plus d’une femme dans le même cas que le mien. Car avoir ces règles c’est naturel, mais en souffrir certainement pas.
Si vous voulez témoigner en commentaire, n’hésitez pas, c’est fait pour ça.
Il existe plusieurs sites qui vous renseigneront de manière plus complète que cet article :
Ensemble contre l’endométriose
EndoFrance qui a pour marraine Laëtitia Milot
L’association Endomind
Il en existe probablement d’autres mais ce sont les principaux que j’ai consulté.