Vivre avec une maladie invisible : Le diabète insulino dépendant

Publié le par Cécile

Vivre avec une maladie invisible : Le diabète insulino dépendant

Je ne vais pas, vous parlez de moi aujourd'hui, mais de mon homme qui cohabite avec sa maladie depuis 7 ans passée maintenant, j'ai nommé le

Diabète insulino dépendant

 

Mais d'abord cette maladie, c'est quoi exactement:

Le diabète est un trouble de l'assimilation, du stockage et de l'utilisation, des sucres apportés par l’alimentation dans l'organisme. Cela engendre donc un taux du glucose (sucre) élevé dans le sang, ce que l'on appelle une hyperglycémie.
Dans le cas du diabète de type 1 ou dit insulino-dépendant, c'est le pancréas qui ne produit plus l'insuline nécessaire à l'assimilation du glucose par l'organisme.

Ce diabète n'est pas dû à une mauvaise alimentation et l'origine héréditaire est même très faible, on ne connaît pas exactement les causes de cette maladie.

Si je vous en parle, c'est qu'il vient de faire une complication assez grave.

La décompensation acido cétose

Elle se caractérise par un taux de sucre dans le sang beaucoup trop élevé et également un sang acide. Il va mieux, mais nous avons eu une belle frayeur.

Pour comprendre, comment il en est arrivé là, revenons en arrière.
En 2009, en début d'année, il a commencé à boire énormément d'eau, pas loin de 3 litres souvent, surtout la nuit, forcément il faut bien que sa sorte à un moment donné... ll dormait donc très peu et pendant cette période, l'expression métro/boulot/dodo avait tout son sens.
Un collègue a fini par lui dire de consulter le médecin, car ça ressemblait à des symptômes du diabète. Le soir même de son rendez-vous, je l'amenais aux urgences sur appel du médecin, pour une admission par la suite en endocrinologie.
S'en est suivie un retour à la maison avec ses stylos à insuline et un régime alimentaire à suivre.

Il a bien sûr repris le boulot rapidement et là les choses ce sont quelques peu compliquées...
Il avait un rythme de travail matin/après-midi/nuit. C'est vite devenu difficile pour lui de suivre ça. Mais il a eu en face de lui de vrais têtes de noeux (et je reste très polie) quand, il leur a dit que pour lui, un rythme de travail sans nuit et régulier était nécessaire, voire vitale.
Il s'est battu avec la médecine du travail pour imposer des horaires adaptés à son handicap, c'est-à-dire au mieux des matins et/ou après-midi et exit les nuits.
Cela lui a valu pas mal de sales réflexions, c'était un jeune fainéant qui avait trouvé une bonne excuse pour ne plus faire de nuits et même les cancéreux viennent travailler. Enfin ce sont celles que j'ai retenues. Il a même fini par se syndiquer à ce moment-là pour éviter qu'on ne l'emmerde trop.
A l'époque, j'étais hors de moi d'entendre des choses pareilles, les gens peuvent être vraiment très cons, tu es malade à vie et on t'en rajoute encore une couche. C'est attristant de voir son homme perturber par tout ça...
Après avoir eu un poste adapté avec malheureusement une perte sèche de 300€ par mois, aujourd'hui il a un nouveau poste avec des horaires encore plus intéressants, la qualité de vie n'en est que meilleur, même si notre compte en banque lui aime moins!
Heureusement, l'entourage a toujours été hyper compréhensif et a toujours été bienveillant à ce sujet.

Vivre avec une maladie invisible : Le diabète insulino dépendant

Dans son "malheur", nous avons bien fait d'acheter notre maison, en 2008, car de ce côté-là aussi vous êtes "punis".
Quand vous êtes malades en matière d'acceptation de prêt et d'assurance, les prêts peuvent carrément être refusés ou alors les assurances sont à des tarifs exorbitants.
Aujourd'hui, nous aimerions bien faire recalculer le crédit de notre maison, mais c'est compliqué si les analyses sanguines sur une certaine période ne sont pas bonnes. Quand on voit les taux historiquement bas, sincèrement nous pleurons...
Tout ça, cumulait avec d'autres soucis du quotidien ces derniers temps, la gestion de son diabète n'a pas été évidente pour lui. La complication est donc arrivée comme un cheveu sur la soupe, sans crier gare, c'était le début de l'insuffisance rénale, il a frôlé le coma, il était à la limite de la catastrophe en somme!
Si je publie cet article, ce n'est pas pour que l'on nous plaigne bien au contraire.
C'est juste, pour faire prendre conscience à monsieur et madame tout le monde, qu'il y a des maladies qui ne se voient pas, ce que j'appelle les maladies invisibles, mais avec lesquels il faut apprendre à vivre toute sa vie. Je ne parle pas que de diabète bien entendu!

Et qu'il n'est déjà pas évident de vivre avec une maladie même correctement soignée, alors quand en plus, on nous met des bâtons dans les roues que cela soit dans la famille pour certains, dans le milieu professionnel pour d'autres, dans le milieu privé, etc. C'est psychologiquement très dur à encaisser.
Je vis tout cela au second plan, en tant que femme de malade, et je me trouve souvent bien démuni face à ce mal-être. Mes réactions ne sont pas forcément celles qui sont attendues, peut-être parce que je veux en faire trop ou au contraire parfois pas assez.
Alors à vous professionnels si vous avez une personne diabétique (ou autre malade à vie) dans votre équipe, ne faites pas comme si il s'agissait d'un simple rhume, svp, prenez cette personne au sérieux!
A vous diabétique ou autres malades à vie, vous n'êtes pas seuls et sachez que pour votre entourage ce n'est pas toujours évident, n'hésitez pas à dialoguer.
A vous famille(s) de malade(s) à vie, apportez votre soutien à cette personne malade du mieux que vous le pouvez.
Quoi qu'il en soit, être malade ou être dans l'entourage d'une personne malade n'est pas toujours une chose évidente, l'écoute est primordiale, nous nous en rendons compte aujourd'hui et heureusement, il n'est pas trop tard! Nous allons remédier à tout ça.
Voilà un bien grand pavé, j'espère que vous serez arrivé au bout!
N'hésitez pas à me laisser un petit commentaire!

Publié dans humeurs

Commenter cet article